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O Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo, localizado em Bauru, firmou parceria com especialistas do Boston Children’s Hospital para realizar, nos dias 14 e 15 de março, o primeiro simpósio sobre craniossinostose sindrômica com o objetivo de promover um intercâmbio entre profissionais de diferentes especialidades e dar visibilidade às síndromes, que afetam um a cada 2.500 nascimentos em todo o mundo. "Temos grandes desafios no tratamento de craniossinostose sindrômica no Brasil, e um deles é a integração de especialidades médicas. Obstetras e pediatras, por exemplo, precisam saber melhor sobre as síndromes, para que o diagnóstico aconteça cada vez mais cedo. A proposta do simpósio é incluir diferentes abordagens e experiências, enriquecendo o conhecimento sobre as síndromes e trazendo o assunto para a pauta de saúde pública", destacou o coordenador de Cirurgia Craniofacial do HRAC-USP e docente da disciplina de Cirurgia Plástica da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, Nivaldo Alonso. 

Além da participação de profissionais de diferentes especialidades, o Simpósio destaca a presença da sociedade civil no engajamento com a causa. Contando com abordagens clínicas, a programação terá ainda painéis para discutir a política e defesa de direitos de pacientes com doenças craniofaciais, de que forma superar as barreiras existentes nos serviços de saúde e como o Brasil pode avançar nesse setor, criando acesso universal e acessível a pacientes. Imperdível!

Informações como a programação e painelistas estão disponíveis no site https://simposiocs.com.br/.

CASO

Idealizadores do Simpósio, o casal Natalia Jereissati e Igor Cunha viveu na prática a dificuldade de um direcionamento para o tratamento adequado. Seu terceiro filho, João, hoje com 6 anos, é portador da Síndrome de Apert, uma condição genética rara na qual os ossos do crânio, das mãos e dos pés se fundem durante o período de desenvolvimento fetal. Após o nascimento, foram necessários alguns dias para que os médicos chegassem ao diagnóstico e recomendassem uma cirurgia para aliviar a pressão no cérebro. 

Com a dificuldade de encontrar informações precisas sobre a doença e seu tratamento, junto à família e amigos, Natália e Igor lançaram-se em uma busca internacional à procura de informações e opções de tratamento. “Quando João nasceu, tínhamos informações desencontradas e precisávamos agir rápido, numa verdadeira corrida contra o tempo para termos os melhores resultados. Conhecemos o trabalho do Dr Mark Proctor em Boston e ficamos encantados com a possibilidade de melhorar significativamente a vida do nosso filho. A vida do João não se limita ao Apert, e queremos mostrar a outras famílias que é possível proporcionar qualidade de vida a pacientes com outras síndromes similares”, conta Natalia.

A experiência do casal os incentivou a promover o encontro como forma de intercâmbio entre as técnicas inovadoras usadas no Boston Children’s Hospital e os médicos brasileiros que tratam este tipo de síndrome, tendo em vista que quanto mais cedo é feito o diagnóstico e a cirurgia, maiores são as chances de sucesso. Da mesma forma, o evento pretende chamar a atenção da classe médica para discussão da importância de o SUS estar preparado para conduzir eventuais casos na rede pública.

SAIBA MAIS

A craniossinostose, também conhecida como craniostenose, é uma anormalidade congênita, isto é, que se apresenta desde o nascimento, e causa alterações no formato do crânio, podendo levar à hipertensão intracraniana. Da mesma maneira que o aumento da pressão arterial pode trazer problemas para a saúde do indivíduo, a hipertensão intracraniana também provoca consequências como dor de cabeça, alteração visual e prejuízo na capacidade de aprendizado.

A craniossinostose é provocada pelo fechamento precoce de suturas cranianas, responsáveis pelo crescimento dos ossos do crânio. As causas são diversas, podendo ocorrer por força mecânica (ambiente uterino), distúrbios metabólicos e, na maioria das vezes, por alterações genéticas, o que não implica necessariamente ter alguém na família com a mesma característica.